WAT IS BSAR ?

Het Belgisch ernstig astma register, BSAR (Belgian Severe Asthma Registry), is een gecentraliseerde beveiligde Belgische databank die informatie over volwassen patiënten met ernstig astma verzamelt. Zowel op het moment van inclusie in het register als bij de jaarlijkse opvolging worden relevante demografische, klinische, functionele en biomerker gegevens door de BSAR onderzoekers ingebracht in de databank. BSAR wordt beheerd door de Werkgroep Astma en Allergie van de Belgian Respiratory Society.

DOELSTELLINGEN

De belangrijkste doelstellingen van dit register zijn :

• het verzamelen, organiseren en beheren van essentiële gegevens met betrekking tot ernstig astma, om cross sectionele en longitudinale wetenschappelijke analyses toe te laten, zowel op het nationale als het internationale niveau

• informatie te verschaffen over actuele onderwerpen zoals het natuurlijk verloop van ernstig astma, de prevalentie van ernstig astma fenotypes, de werkzaamheid van biologische geneesmiddelen, de kenmerken van patiënten met goede respons op therapie, of evaluatie van comorbiditeiten en hun invloed op de respons op behandeling
• inzichten te verwerven die ter beschikking kunnen worden gesteld van de autoriteiten met als doel het bewustzijn omtrent ernstig astma te verbeteren en de zorg voor patiënten met ernstig astma te optimaliseren
• een medisch educatief instrument te vormen om het bewustzijn over ernstig astma te vergroten bij patiënten, longartsen, huisartsen en andere gezondheidswerkers

NIEUW PLATFORM

Het BSAR register werd in 2023 verplaatst naar het Doqboard-platform, een beveiligd platform gespecialiseerd in het beheer van wetenschappelijke gegevens. De gegevens worden er verwerkt en bewaard met bijzondere aandacht voor privacy en vertrouwelijkheid in overeenstemming met geldende ethische bepalingen en wetten over gegevensbescherming. Het beheer van de data gebeurt volgens de bepalingen die werden goedgekeurd door het ethisch comité van het Universitair Ziekenhuis Gent.

WIE KAN INLOGGEN?

1) Alleen hoofdonderzoekers (PI’s : Principal Investigators), van wie HIER een lijst kan worden gevonden, hebben toegang tot het register.

2) Een hoofdonderzoeker moet een arts zijn.

3) Alleen hoofdonderzoekers kunnen leden (dataverpleegkundigen, collega's, secretaresses) toevoegen/uitnodigen om deel uit te maken van hun team. “Gasten" ontvangen een uitnodiging per e-mail om in te loggen en hun eigen account aan te maken. Ze worden automatisch gekoppeld aan hun hoofdonderzoeker. Gasten krijgen dan toestemming om patiëntgegevens in het register in te voeren.

HOE INLOGGEN ?

Om toegang te krijgen tot het register gaat u naar het DOQBOARD platform via deze LINK.

1) Voer uw e-mailadres in.

2) Gebruik de procedure "Wachtwoord vergeten" om uw wachtwoord te wijzigen voor uw eerste verbinding.

3) U wordt automatisch verbonden met het BSAR-register.

WAAR ZIJN DE FORMULIEREN ?

Alle formulieren (Baseline, Visit 1, Visit N) zijn beschikbaar op het Doqboard platform in het tabblad "Documentatie".

Voor meer informatie of om toegang te krijgen tot het register contacteer het bureau van de BeRS : info@bers.be.