QU'EST-CE QUE LE BSAR ?
Le registre belge de l'asthme sévère (BSAR) est une base de données belge sécurisée qui centralise des informations sur les patients adultes souffrant d'asthme sévère. Au moment de l'inclusion dans le registre et lors du suivi annuel, les données démographiques, cliniques et fonctionnelles ainsi que les biomarqueurs du patient sont saisis dans la base de données.
Ce registre est géré par le groupe de travail "Asthma & Allergy » de la Belgian Respiratory Society (BeRS).
OBJECTIFS
Les principaux objectifs de ce registre sont de :
- collecter, organiser et gérer les données essentielles relatives à l'asthme sévère afin de permettre des analyses scientifiques transversales et longitudinales, tant au niveau national qu'international ;
- fournir des informations sur des sujets d'actualité tels que l'évolution naturelle de l'asthme sévère, la prévalence des phénotypes de l'asthme sévère, l'efficacité des médicaments biologiques, les caractéristiques des patients qui répondent bien au traitement ou l'évaluation des comorbidités et leur impact sur la réponse au traitement ;
- développer des connaissances qui peuvent être mises à la disposition des autorités dans le but d'améliorer la sensibilisation à l'asthme sévère et d'optimiser la prise en charge des patients atteints d'asthme sévère ;
- constituer un outil d'éducation médicale pour sensibiliser les patients, les pneumologues, les médecins généralistes et les autres professionnels de la santé à l'asthme sévère.
NOUVELLE PLATEFORME
En 2023, les données du registre BSAR ont été transférées sur une nouvelle plateforme intuitive et facile à utiliser : DOQBOARD. Cette plateforme sécurisée est spécialisée dans la gestion des données scientifiques. Les données y sont traitées et stockées en accordant une attention particulière au respect de la vie privée et de la confidentialité, conformément aux dispositions éthiques et aux lois sur la protection des données en vigueur. La gestion des données est effectuée conformément aux dispositions approuvées par le comité d'éthique de l'hôpital universitaire de Gand.
QUI PEUT SE CONNECTER ?
1) Seuls les investigateurs principaux (IP) ont accès au registre.
2) Un IP doit obligatoirement être un médecin.
3) Seuls les IP peuvent ajouter/inviter des membres (data nurses, collègues, secrétaires) à rejoindre leur équipe. Les « invités » recevront une invitation par courrier électronique à se connecter et à créer leur propre compte. Ils seront automatiquement liés à leur investigateur principal. Les « invités » seront alors autorisés à introduire les données des patients dans le registre.
COMMENT SE CONNECTER?
Pour accéder au registre, veuillez-vous rendre sur la plateforme DOQBOARD via ce LIEN.
1) Saisissez votre adresse électronique.
2) Utilisez la procédure "Password forgotten" pour changer votre mot de passe avant votre première connexion.
3) Vous serez automatiquement connecté au registre BSAR.
OÙ TROUVER LES FORMULAIRES?
Tous les formulaires (Baseline, Visit 1, Visit N) sont disponibles sur la plateforme Doqboard dans l'onglet "Documentation".
Pour plus d'informations ou pour accéder au registre, veuillez contacter la BeRS Office : info@bers.be.
info@bers.be